Malattia di Wilson
CHI SIAMO
Benvenuti nel sito ufficiale dell'associazione "Malattia di Wilson".
La nostra associazione, attraverso questo sito, si propone di informare le famiglie e supportare, ove possibile, anche professionisti o enti che si confronteranno con questa rara malattia genetica chiamata “MALATTIA DI WILSON”. L’ obbiettivo primario di questo portale sarà quello di unire insieme, chi vive con la Malattia di Wilson e chi se ne occupa professionalmente (medici, ricercatori, enti pubblici ecc.). L'iniziativa nasce da un gruppo di persone che convivono già da tempo con la malattia e da alcuni genitori di bambini che si dovranno confrontare con il futuro...
Per presentarci vogliamo partire da una favola "C’ era una volta un piccolo bambino che scopre di essere affetto dalla Malattia di Wilson, una rara malattia della quale poco si sà, poco si fà, ma soprattutto pochissimo si dice. Il bimbo e la sua famiglia pensano di essere soli e per un po’ si isolano, piangono in silenzio e soffrono. Poi un bel giorno decidono di parlarne, di gridare al mondo la loro presenza e parlando…, parlando…, vengono a conoscenza che forse, non lontano dal loro universo ci sono altre persone con le quali possono condividere la stessa esperienza. Si cercano, si incontrano e cominciano a scambiarsi esperienze, informazioni, iniziano a sostenersi moralmente e ad incoraggiarsi. Questo stare insieme li ha convinti ad esporsi per competere non solo con l’ignoranza, ma anche con tutti coloro che hanno l’umiltà e la voglia di imparare, di conoscere. Così decidono di voler condividere la propria storia per spronare gli altri ad aggiungersi a loro e a convincere i “buoni” che possiamo batterla”.
Sicuramente altri come noi potrebbero aver bisogno di sapere di non essere soli, forse sentono anche loro il bisogno di unirsi a formare un gruppo di persone rare ma non sole, certamente altri vorrebbero dire la loro, vorrebbero far sentire la propria voce, vorrebbero aiutare gli altri".
La favola che vi abbiamo raccontato non è frutto dell'immaginario di gruppo di visionari, ma di alcune famiglie che da sole hanno scoperto di essere prima uno, poi tre, poi sei... sino a venire a conoscenza che in un bacino di popolazione di 50.000 abitanti, vi sono già 12 casi di Malattia di Wilson accertati, ma sappiamo anche che alcuni sono schivi e nascondono o non sanno che altri vivono la stessa condizione; per chi conosce l'incidenza della patologia, saprà che i nostri 12 casi sono un'enormità e allora ci siamo chiesti perchè?
1) perchè mai nessuno ha controllato i registri delle malattie rare per avvisare la gente o le istituzioni, anche sanitarie del numero di persone affette da tale patologia?
2 )perchè mai nessuno si è preoccupato del fatto che in un determinato territorio potrebbero esserci centinaia di portatori sani?
Sarebbero tante le domande, ma chissà se troveremo le risposte.
Insieme al nostro team di medici, abbiamo raccolto un po' di informazioni e abbiamo scoperto che questa incongruenza cromosomica è molto diffusa nella nostra zona perciò, senza essere disfattisti, ma propositivi, abbiamo creato questa Associazione e questo sito internet per mezzo dei quali vogliamo creare una rete di contatti utile a “Mappare”, al fine di monitorare tale malattia, cercando di mettere in contatto le famiglie, ma anche formando una banca dati utile ai tanti operatori sanitari, che potrebbero ricalcolare i diversi gradi di incidenza presenti sul nostro territorio, dando loro la possibilità di giungere a diagnosi più precoci grazie anche ad un fattore legato al territorio o ad una preventiva stima di potenziali portatori sani in prestabilite aree geografiche.
L'associazione ringrazia tutti coloro che vorranno aiutarli a sostenere il progetto di implementare la ricerca, per rendere precoce la diagnosi e superare le numerose difficoltà per la scarsa informazione in campo legislativo e burocratico*.
*Verrà a breve attivata su questo sito una FAQ , dove cercheremo di dare risposte alle vostre domande o con molta più umiltà vi chiederemo di darci informazioni per poter dare la possibilità di dissipare dubbi legati alla Malattia di Wilson sia in campo medico che non.