Malattia di Wilson
STORIE IN "PILLOLE"
QUESTO SPAZIO, RESTERA' A DISPOSIZIONE DI QUANTI VORRANNO FAR CONOSCERE LA PROPRIA STORIA, LE PROPRIE ESPERIENZE O IL PROPRIO MESSAGGIO DI SPERANZA.
Ciao, Siamo genitori di due bimbi che nel 2009 sono stati ricoverati in ospedale per una banale gastroenterite; il medico (nostro amico) che curò i nostri figli si accorse che i valori ematici del più piccolo, 6 anni, avevano qualcosa di strano (transaminasi, ceruloplasmina fuori norma, mononucleosi positiva/dubbia e/o recidivante) . In ottobre per verificare il dubbio del medico ripetemmo gli esami del sangue, confermando l’ipotesi che non si trattava di semplice gastroenterite o mononucleosi recidiva. Fummo indirizzati al Policlinico di Bari dove il dott. Ruggiero Francavilla, ci confermò che Mattia era affetto dalla Malattia di Wilson. Tornati a casa ci siamo sentiti soli, demoralizzati da quanto avevamo letto su internet, ma con tenacia abbiamo cercato altre persone che avessero la stessa malattia, perché il contatto umano, l’esperienza vissuta è ben diversa dalla sterile presentazione di una spiegazione scientifica. Oggi siamo qui a lottare, abbiamo iniziato la terapia con lo zinco e attualmente non ci sono sintomi evidenti della malattia, di tanto in tanto ci incontriamo con altre 3 famiglie che purtroppo condividono come noi la stessa patologia. Con loro abbiamo scambiato esperienze e dubbi, con loro ci confrontiamo, ci incoraggiamo e perché no… ci divertiamo. Da questo stare uniti è nata l’idea di fondare questa Associazione, con la quale non pretendiamo di poter risolvere i problemi di tutti, ma almeno proveremo ad essere un punto di riferimento per tutti coloro che sino ad oggi si sono sentiti soli.
Salve,
mi chiamo Valeria, sono nata il 30-05-1985 e nel 1994 ho scoperto di avere la Malattia di Wilson. FORTUNATAMENTE ho contratto la Mononucleosi e dopo svariati mesi di ricerche il Prof. Tullio Frediani del Policlinico Umberto Primo è riuscito a diagnosticarmi il Morbo di Wilson. Il fegato era parzialmente compromesso ma dopo aver iniziato la terapia chelante con la Penicillamina tutto è tornato quasi nella norma e sono andata avanti bene per qualche anno. A 18 anni ho avuto, però, un' epatite fulminante e il 1 Aprile del 2004 sono entrata in LISTA D’ATTESA DI TRAPIANTO DI FEGATO tramite il Prof. Stefano Ginanni Corradini sempre del Policlinico Umberto Primo di Roma. Ho anche cambiato la terapia, ormai inefficace, iniziando a prendere TRIENTINE e ZINCO ACETATO. Sono stata in lista per circa un 1 anno e 4 mesi e il 28 Luglio 2006 ho subito il Trapianto. Ora va tutto bene..