La nostra Associazione si propone di informare le famiglie e supportare, ove possibile, anche professionisti o enti che si confronteranno con questa rara malattia genetica.
Essendo un'associazione di volontari siamo sempre alla ricerca di persone che hanno voglia di aiutarci. E i campi in cui abbiamo bisogno sono molteplici: dalla burocrazia all'amministrazione, dall'ambito finanziario a quello pubblicitario.
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